Bébés avec fentes labiales ou palatines : soutenir les familles à l’hôpital avec Tremplin

En France, un enfant sur 700 naît avec une fente labiale et/ou palatine (associée ou non à d’autres pathologies) et doit subir un long parcours de soins jusqu’à l’adolescence, avec une période très intense (chirurgie…) avant l’âge de 6 ans. Aux difficultés médicales s’ajoute la stigmatisation sociale, en raison de la malformation faciale et des difficultés phonatoires dont souffre l’enfant concerné. L’association Tremplin, séquence de Pierre Robin (du nom de ce syndrome qui se traduit par des anomalies bucco-faciales) accompagne les familles concernées et soutient la recherche pour améliorer le dépistage anténatal et les soins.

Des ateliers éducatifs au profit des familles à l’hôpital

En 2023, l’association Tremplin, séquence de Pierre Robin a reçu une aide de 2 500 euros au titre du Prix Coup de pouce de la Fondation Mustela.

Cette dotation lui permettra d’organiser des ateliers éducatifs à destination des familles à l’hôpital, au service de chirurgie maxillo-faciale du CHU de Toulouse, dans une salle mise gracieusement à disposition. Une centaine de familles pourraient ainsi bénéficier chaque année de l’initiative.

Ces ateliers poursuivent plusieurs objectifs : pour les petits patients, réduire le stress et les inquiétudes liés aux examens médicaux par l’explication, le jeu et la distraction ; pour les parents, créer du lien social grâce aux échanges entre pairs ; pour la fratrie, retrouver du « temps de famille » tous ensemble.

Du matériel pédagogique et ludique pour les enfants souffrants de fentes labiales ou palatines

Mensuels, les ateliers se déroulent de 14 à 17 heures et sont animés par un parent bénévole et un professionnel de santé. D’une durée de 20 à 30 minutes chacune, plusieurs activités sont proposées aux familles et à leurs enfants : entretiens et partage de vécu, jeu de rôle avec le matériel médical, hygiène bucco-dentaire, diversification alimentaire et jeux de souffle. Ces activités ont été élaborées en partenariat avec les parents, dans le cadre d’ateliers préparatoires.

Concrètement, la dotation de la Fondation Mustela permettra à l’association Tremplin, séquence de Pierre Robin d’acheter des matériels pédagogiques et ludiques nécessaires aux ateliers : poupée éducative, cuillères adaptées, transat pour l’installation du bébé, jeux de souffle (paille, bulle, langue de belle-mère, sifflet…), jeux éducatifs sur le brossage des dents, cabinet dentaire Play-Doh, kits ludiques de matériel médical, livres.

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