La lauréate 2012 du prix de Pédiatrie Sociale est Marie Kassis, pédiatre à la Fondation hospitalière Sainte Marie et au SAPPH (Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap). Un lieu de puériculture "adaptée" ou "handi-puériculthèque", destiné à l’accueil et l’accompagnement des parents en situation de handicap sensoriel et moteur, ainsi que leurs enfants : tel était l’objet du projet lauréat du Prix de Pédiatrie Sociale 2012 présenté par Marie Kassis, qui coordonne une équipe de neuf personnes et quatre bénévoles.
L’arrivée d’un enfant dans ce type de famille nécessite un matériel adapté – mais de durée d’usage assez courte – que toutes n’ont pas les moyens de se procurer : écharpes de portage, conditionnements de médicaments et biberons, lits, tables de change, baignoires, parcs… Le SAPPH fait donc circuler, entre les familles, le matériel dont il dispose – et qu’il utilise aussi dans le cadre de la préparation à la naissance auprès des (futurs) parents. En 2012, quelque 150 parents étaient suivis par ce service. Au-delà, ce projet visait à faire de la "handi-puériculthèque" un lieu de diffusion des savoir-faire du service. Autrement dit, expliquait Marie Kassis, il s’agissait d’élaborer et de formaliser, "autour des objets et pratiques de puériculture, tout un dispositif d’écoute et d’accompagnement adapté". En les aidant à gagner en autonomie à la naissance de leur enfant, ce projet a contribué à réintroduire les personnes handicapées dans le droit commun.
Entretien avec Marie KASSIS
Pédiatre depuis 1983, je travaille aujourd’hui dans un lieu unique en France : le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) – depuis le désir d’enfant jusqu’à la naissance et aux premières années de vie de l’enfant – soutenu par la Fondation hospitalière Sainte-Marie, à Paris. Ce service suit non seulement des familles parisiennes ou franciliennes, mais aussi, de plus en plus, venant de province : au total, 150 parents.
Une puériculture "adaptée"
Le projet de notre équipe, soit neuf personnes et quatre bénévoles, consiste en la création d’une "handi-puériculthèque", c’est-à-dire un lieu de puériculture "adaptée". En effet, l’arrivée d’un enfant dans une famille souffrant de handicap sensoriel ou moteur nécessite un matériel adapté – mais de durée d’usage assez courte – que toutes n’ont pas les moyens de se procurer : écharpes de portage, conditionnements de médicaments et biberons, lits, tables de change, baignoires, parcs… Le SAPPH fait donc circuler, entre les familles, le matériel dont il dispose et qu’il utilise aussi dans le cadre de la préparation à la naissance des (futurs) parents.
Dans un second temps, nous souhaitons élaborer un manuel de bonnes pratiques sur les objets et pratiques de puériculture dans un contexte de handicap.
Un pas de plus vers l’autonomie
En les aidant à gagner en autonomie, ce projet contribue à réintroduire les personnes handicapées dans le droit commun. Car, si la loi de 2005 – par ailleurs très progressive – prévoyait l’amélioration de l’intégration scolaire, professionnelle et sociale des personnes handicapées, elle ne s’intéressait pas du tout à l’aspect de parentalité. Tout reste donc à faire à cet égard.
